7 คำถามทั่วไปเกี่ยวกับชีวิตที่มีอาการดาวน์

หลังจากทราบว่าทารกมีกลุ่มอาการดาวน์ผู้ปกครองควรสงบสติอารมณ์และหาข้อมูลเกี่ยวกับสิ่งที่กลุ่มอาการดาวน์คืออะไรลักษณะของปัญหาสุขภาพที่เด็กอาจเผชิญและสิ่งที่เป็น ความเป็นไปได้ในการรักษาที่สามารถช่วยส่งเสริมความเป็นอิสระและปรับปรุงคุณภาพชีวิตของบุตรของท่าน

มีสมาคมของผู้ปกครองเช่น APAE ซึ่งเป็นไปได้ในการค้นหาข้อมูลที่มีคุณภาพเชื่อถือได้และยังรวมถึงผู้เชี่ยวชาญและการบำบัดที่สามารถระบุได้เพื่อช่วยพัฒนาลูกของคุณ ในความสัมพันธ์ประเภทนี้ก็เป็นไปได้ที่จะพบเด็กคนอื่นที่มีอาการและผู้ปกครองซึ่งอาจเป็นประโยชน์ในการทราบข้อ จำกัด และความเป็นไปได้ที่คนที่มีอาการดาวน์

1. คุณมีชีวิตอยู่นานแค่ไหน?

อายุขัยของคนที่เป็นดาวน์ซินโดรมแปรปรวนและอาจได้รับอิทธิพลจากความบกพร่องในการเกิดเช่นหัวใจและระบบทางเดินหายใจบกพร่องเป็นต้นและมีการติดตามผลทางการแพทย์อย่างเหมาะสม ในอดีตในหลายกรณีอายุขัยมีอายุไม่เกิน 40 ปีอย่างไรก็ตามในปัจจุบันด้วยความก้าวหน้าด้านการแพทย์และการปรับปรุงการรักษาผู้ที่เป็นดาวน์ซินโดรมสามารถมีชีวิตอยู่ได้มากกว่า 70 ปี

2. การทดสอบอะไรบ้างที่จำเป็น?

หลังจากยืนยันการวินิจฉัยของเด็กที่มีอาการดาวน์แพทย์อาจสั่งการทดสอบเพิ่มเติมหากจำเป็นเช่น: karyotype ที่จะต้องดำเนินการจนถึงปีที่ 1 ของชีวิต echocardiogram จำนวนเลือดและฮอร์โมนไทรอยด์ T3, T4 และ TSH

ตารางด้านล่างแสดงให้เห็นว่าควรทำการทดสอบใดและในช่วงใดที่พวกเขาควรจะทำการทดสอบในช่วงชีวิตของคนที่มีอาการดาวน์:

	เมื่อแรกเกิด	6 เดือนกับ 1 ปี	1 ถึง 10 ปี	11 ถึง 18 ปี	ผู้ใหญ่	สูงอายุ
TSH	ใช่	ใช่	1 ปี x	1 ปี x	1 ปี x	1 ปี x
CBC	ใช่	ใช่	1 ปี x	1 ปี x	1 ปี x	1 ปี x
karyotype	ใช่
กลูโคสและไตรกลีเซอไรด์					ใช่	ใช่
Echocardiogram *	ใช่
ดู	ใช่	ใช่	1 ปี x	ทุก 6 เดือน	ทุก 3 ปี	ทุก 3 ปี
การได้ยิน	ใช่	ใช่	1 ปี x	1 ปี x	1 ปี x	1 ปี x
กระดูกสันหลัง X-ray			3 และ 10 ปี		ถ้าฉันต้องการ	ถ้าฉันต้องการ

* ควรตรวจซ้ำคลื่นไฟฟ้าหัวใจหากพบความผิดปกติของหัวใจ แต่ควรระบุความถี่โดยผู้เชี่ยวชาญโรคหัวใจที่มาพร้อมกับคนที่มีอาการดาวน์

3. การจัดส่งเป็นอย่างไร?

การคลอดของทารกที่มีอาการดาวน์อาจเป็นเรื่องปกติหรือเป็นธรรมชาติอย่างไรก็ตามมีความจำเป็นที่จะต้องมีผู้เชี่ยวชาญด้านโรคหัวใจและนักประสาทวิทยาถ้าเขาเกิดก่อนวันที่กำหนดและด้วยเหตุนี้บางครั้งผู้ปกครองเลือกรับการผ่าตัดคลอดแล้ว ที่แพทย์เหล่านี้ไม่สามารถใช้ได้ตลอดเวลาในโรงพยาบาล

ค้นหาสิ่งที่คุณสามารถทำได้เพื่อกู้คืนจากการผ่าตัดคลอดเร็วขึ้น

4. ปัญหาสุขภาพที่พบบ่อยที่สุดคืออะไร

คนที่เป็นกลุ่มอาการดาวน์มีแนวโน้มที่จะมีปัญหาสุขภาพเช่น:

• ในสายตา: ต้อกระจก, การตีบตันของท่อน้ำตา, การเสพติดการหักเหและแว่นตาต้องสวมเร็ว ในหู: หูชั้นกลางอักเสบที่สามารถทำให้เกิดอาการหูหนวกบ่อย ในหัวใจ: การสื่อสารระหว่าง Interatrial หรือ interventricular, ข้อบกพร่องผนัง atrioventricular ในระบบต่อมไร้ท่อ: Hypothyroidism ในเลือด: มะเร็งเม็ดเลือดขาว, โรคโลหิตจาง ในระบบย่อยอาหาร: การ เปลี่ยนแปลงในหลอดอาหารที่ทำให้เกิดการไหลย้อนกลับตีบของลำไส้เล็กส่วนต้น, megacolon aganglionic, โรค Hirschsprung, โรค celiac ในกล้ามเนื้อและข้อต่อ: เอ็นอ่อน, subluxation ปากมดลูก, ความคลาดเคลื่อนสะโพก, ความไม่แน่นอนของข้อต่อ, ซึ่งสามารถสนับสนุนความคลาดเคลื่อน

ด้วยเหตุนี้จึงจำเป็นต้องมีการตรวจสอบทางการแพทย์ตลอดชีวิตทำการทดสอบและรักษาเมื่อใดก็ตามที่การเปลี่ยนแปลงเหล่านี้ปรากฏขึ้น

5. พัฒนาการของเด็กเป็นอย่างไร?

กล้ามเนื้อของเด็กอ่อนกว่าดังนั้นทารกอาจใช้เวลานานกว่าจะจับหัวคนเดียวดังนั้นผู้ปกครองจึงควรระมัดระวังและให้การสนับสนุนคอของทารกเสมอเพื่อหลีกเลี่ยงความคลาดเคลื่อนของปากมดลูกและแม้กระทั่งการบาดเจ็บ ในไขสันหลัง

การพัฒนาจิตของเด็กที่มีอาการดาวน์ช้ากว่าเล็กน้อยและใช้เวลาสักครู่ในการนั่งคลานและเดิน แต่การรักษาด้วยนักกายภาพบำบัดทางจิตสามารถช่วยให้เขาไปถึงเหตุการณ์สำคัญของการพัฒนาได้เร็วขึ้น วิดีโอนี้มีแบบฝึกหัดบางอย่างที่สามารถช่วยให้คุณออกกำลังกายที่บ้านได้:

จนกระทั่งอายุ 2 ขวบเด็กมีแนวโน้มที่จะเป็นไข้หวัดบ่อยครั้งหวัดเย็น gastroesophageal ไหลย้อนและอาจมีโรคปอดบวมและโรคทางเดินหายใจอื่น ๆ หากไม่ได้รับการรักษาอย่างถูกต้อง ทารกเหล่านี้สามารถรับวัคซีนป้องกันไข้หวัดใหญ่ได้ทุกปีและมักจะได้รับวัคซีนป้องกันระบบทางเดินหายใจซินเชียลเมื่อแรกเกิดเพื่อป้องกันไข้หวัด

เด็กที่มีอาการดาวน์สามารถเริ่มพูดคุยในภายหลังหลังจากอายุ 3 ปี แต่การรักษาด้วยการพูดสามารถช่วยได้มากลดเวลานี้ลงทำให้การสื่อสารของเด็กกับครอบครัวและเพื่อน ๆ ง่ายขึ้น

6. อาหารควรเป็นอย่างไร

ทารกที่มีอาการดาวน์สามารถเลี้ยงลูกด้วยนม แต่เนื่องจากขนาดของลิ้นความยากลำบากในการประสานการดูดกับการหายใจและกล้ามเนื้อที่เหนื่อยล้าอย่างรวดเร็วเขาอาจมีปัญหาในการเลี้ยงลูกด้วยนมแม้ว่าจะมีการฝึกอบรมและความอดทนเล็กน้อย เธออาจเลี้ยงลูกด้วยนมโดยเฉพาะ

การฝึกอบรมนี้มีความสำคัญและสามารถช่วยให้ทารกเสริมสร้างกล้ามเนื้อของใบหน้าที่จะช่วยให้เขาพูดได้เร็วขึ้น แต่ในกรณีใด ๆ แม่ยังสามารถแสดงน้ำนมด้วยเครื่องปั๊มนมแล้วนำขวดนม

ดูคู่มือการเลี้ยงลูกด้วยนมฉบับสมบูรณ์สำหรับผู้เริ่มต้น

แนะนำให้เลี้ยงลูกด้วยนมแม่แบบเอกสิทธิ์เฉพาะบุคคลจนถึง 6 เดือนเมื่อสามารถแนะนำอาหารอื่น ๆ คุณควรชอบอาหารเพื่อสุขภาพหลีกเลี่ยงโซดาไขมันและการทอดเป็นต้น

7. โรงเรียนโรงเรียนงานและชีวิตผู้ใหญ่เป็นอย่างไร

เด็กที่เป็นกลุ่มอาการดาวน์สามารถเรียนในโรงเรียนปกติได้ แต่ผู้ที่มีปัญหาในการเรียนรู้จำนวนมากหรือมีความบกพร่องทางจิตได้รับประโยชน์จากโรงเรียนพิเศษ กิจกรรมต่าง ๆ เช่นพลศึกษาและการศึกษาศิลปะยินดีต้อนรับเสมอและช่วยให้ผู้คนเข้าใจความรู้สึกและแสดงออกได้ดีขึ้น

คนที่เป็นกลุ่มอาการดาวน์เป็นคนอ่อนหวานเป็นกันเองและเป็นคนที่สามารถเรียนรู้สามารถเรียนและสามารถไปเรียนต่อและทำงานได้ มีเรื่องราวของนักเรียนที่ทำ ENEM ไปที่วิทยาลัยและสามารถนัดมีเพศสัมพันธ์และแม้กระทั่งแต่งงานและทั้งคู่สามารถอยู่คนเดียวด้วยการสนับสนุนของกันและกัน

ในขณะที่คนที่เป็นกลุ่มอาการดาวน์มีแนวโน้มที่จะลดน้ำหนักการออกกำลังกายเป็นประจำจะก่อให้เกิดประโยชน์มากมายเช่นการรักษาน้ำหนักในอุดมคติการเพิ่มความแข็งแรงของกล้ามเนื้อช่วยป้องกันการบาดเจ็บที่ข้อต่อและการเข้าสังคม แต่เพื่อความปลอดภัยในระหว่างการทำกิจกรรมต่าง ๆ เช่นโรงยิมการฝึกด้วยน้ำหนักการว่ายน้ำการขี่ม้าแพทย์อาจสั่งการเอ็กซ์เรย์ตรวจบ่อย ๆ เพื่อประเมินกระดูกสันหลังส่วนคอซึ่งอาจได้รับผลกระทบเช่นกัน

เด็กชายที่มีกลุ่มอาการดาวน์เป็นหมันเกือบทุกครั้ง แต่เด็กหญิงที่มีกลุ่มอาการดาวน์สามารถตั้งครรภ์ได้ แต่มีโอกาสสูงที่จะมีลูกที่เป็นกลุ่มอาการเดียวกัน